Februar je mesec upoznavanja šire javnosti sa problemima sa kojima se suočavaju osobe obolele od retkih bolesti i članovi njihovih porodica, a poslednjeg dana februara se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti.
Retke bolesti su različita grupa oboljenja čija je zajednička karakteristika niska učestalost. Prema preporukama Evropske komisije retka bolest je ona bolest koja se javlja kod manje od 5 osoba na 10.000 stanovnika. Procenjuje se da danas u svetu imamo između 6.000 i 7.000 različitih retkih bolesti i da preko 300 miliona stanovnika živi sa jednom ili više retkih bolesti.
Najčešći problemi sa kojima se suočava populacija obolelih od retkih bolesti su nedostupnost dijagnoze ili višegodišnje traganje za dijagnozom (www.eurordis.org); nedostatak informacija: o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka; nepostojanje naučnih istraživanja, nepostojanje lekova i odgovarajućih medicinskih pomagala; visoka cena postojećih lekova i lečenja; socijalne posledice: stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti itd.
Procenjuje se da u Srbiji živi oko 450.000 ljudi sa nekom od retkih bolesti. Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) u cilju povećanja vidljivosti zajednice obolelih od retkih bolesti ove godine je pokrenula kampanju pod nazivom „Pokloni retkima“. Po pravilma kampanje poklanjaju se nematerijalni darovi, donacije u vidu poklona (namenjene grupi ljudi ili pojedincima), kao i sms poruke na broj 5105 (Fondacija NORBS Plus).
Predlozi za poklone šalju se preko privatne poruke na Fejsbuk stranici NORBS-a (https://www.facebook.com/retkebolesti) ili putem mejla linijapomoci@norbs.rs.
#pokloniretkima #drb2021 #retkebolesti
