U Srbiji postoji više od 3.000 obolelih od retkih bolesti, a država poslednjih godina izdvaja ozbiljna sredstva
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić najavio je danas još jednu vrstu pomoći i da se kreće isplatama jednokratne pomoći u iznosu od 25.000 dinara za lica koja imaju retke bolesti, dodelom vaučera za kupovinu lekova i medicinskih sredstava u iznosu od 35.000 dinara i vaučera za rehabilitaciju u iznosu od 50.000 dinara.
– To je gotovo 1.000 evra protivvrednosti u dinarima za lica koja boluju od retkih bolesti. Mislim da to dobro govori o našem društvu i snazi finansija naše države – rekao je predsednik naglasivši da govori i brizi o onima koji su najugroženiji i ne mogu sami o sebi da vode računa.
Predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović kaže za 24sedam da pomoć države ne znači samo materijalno, već i zbog toga što oboleli osećaju da nisu sami.
– Ako stavimo po strani pomoć i izdvajanje u finansijskom smislu, važno je istaći da su oboleli od retkih bolesti osećaju da nisu sami. To je najveći utisak čitave ove pomoći – naglašava ona.
Jovovićeva podseća da je još 15. januara bila dodela paketića i sastanci sa predstavnicima udruženja obolelih od retkih bolesti u Predsedništvu Srbije, kada je najavljeno da će se obolelima od retkih bolesti pomoći na ovaj način.
– Svakako da svim porodicama koje su pogođene ovakav vid podrške i pomoći u ogromnoj meri znači. Danas je situacija nemerljivo bolja nego, recimo, 2012. godine a ono što ide u prilog čitavoj priči je i otvaranje zasebne organizacione jedinice u Ministarstvu za brigu o porodici koja se bavi isključivo obolelima od retkih bolesti, gde svako može da dobije podršku ili pomoć. Istakla bih da svakodnevno dolaze roditelji i sami oboleli na sastanke gde imaju pažnju, koju do sada nisu imali, a uz sve to i rešavanje ogromnog broja problema. A čini se da je ovo tek početak i svakako se vidi da se ide ka tome da oboleli od retkih bolesti imaju jedan sveobuhvatnu negu i pomoć od države – naglasila je ona.
Jovovićeva kaže da se o retkim bolestima nije pričalo i znalo dugo, pa samim tim ni da su troškovi lečenja koje plaćaju njihove porodice bili veoma visoki. Nažalost, samo za 5 odsto obolelih postoji terapija a dobra vest je da je država njihovo lečenje preuzela na sebe.
– Ja mogu da pričam iz perspektive roditelja koje ima dete obolelo od retke bolesti. Kod nas je situacija takva da ono spada u onih 5 odsto retkih bolesti gde postoji registrovana terapija i sve to o trošku države. Država izdvaja ogromna sredstva za te obolele koji imaju registrovanu terapiju, a svake godine dolaze nove terapije i one se finansiraju iz posebnog budžeta Ministarstva zdravlja – kaže Jovovićeva.
Međutim, za onih 95 odsto obolelih za koje još uvek ne postoje lekovi jedini vid lečenja je suplementacija i rehabilitacija.
– Od države postoji pomoć u smislu tehničkih pomagala. Tu je tuđa nega i pomoć i nega, a važno je istaći da je prošle godine izmenjen i pravilnik za veštačenje za retke bolesti. Tako su retke bolesti prepoznate i minimum veštačenja za neku retku bolest je 30 odsto telesnog oštećenja. Sada svako ko ima retku bolest može da ostvari finansijsku pomoć. Tu je i dečiji dodatak. Podrška se ogleda i time što se svake godine menjaju pravilnici i uvrštavaju nove stvari u same pravilnike – kaže ona.
ProfimediaPredsednik najavio pomoć za obolele od SMA
– Imamo najavu da će Pravilnik o medicinsko-tehničkim pomagalima ponovo biti izmenjen i da će dodatno biti stavljenje potrebe samih pacijenata – naglasila je Jovovićeva.
Ona kaže da će uskoro svi problemi obolelih biti sakupljeni i predstavljeni predsedniku Vučiću jer se očekuje još jedan sastanak sa njim.
Naša sagovornica kaže da pomoć koju je najavio predsednik neće biti jedina i da se očekuju još neke stvari.
– Svakako očekujemo izmenu pravilnika o medicinsko-tehničkim pomagalima. Inače, budžet za retke bolesti svake godine raste. Mi znamo koji je iznos izdvojen ove godine, ali kao što je bilo ranijih godina, uvek su nas iznenadili sa jednim rebalansom i uvek je bio veći na kraju godine. Svakako ova pomoć koja se sada daje je velika stvar za nas i veliko je interesovanje. To pokazuje kolika je bila potrebna podrška obolelima i na koji način će im ovo značiti – rekla je ona.
