Proteklog vikenda u Somboru obeležen je Nacionalni dan osoba obolelih od ahondroplazije u organizaciji Pokreta malih ljudi Srbije, a pod pokroviteljstvom Grada Sombora.
Ahondroplazija je jedna od 8000 trenutno evidentiranih retkih bolesti na svetu. Spada u grupu koštanih displazija i karakteriše je izrazito nizak rast i veliki broj propratnih efekata koji mogu da budu fatalni za obolele (komplikacije respiratornog sistema, česte upale, slip apneja, bolovi u kičmenom delu, foramen magnum…). Pored toga što je bolest, ona je ujedno i stanje. Zbog svojih karakteristika ahondroplazija proizvodi brojne svakodnevne probleme populaciji oboleloj od ove koštane displazije: nemogućnost samostalnog obavljanja osnovnih fizioloških potreba, brojne poteškoće sa nekim podrazumevanim stvarima kao što su vožnja bicikla, automobila, ulazak u javne toalete koji uglavnom nisu pristupačni, uzimanje namirnica sa viših polica u marketima, podizanje gotovine iz bankomata, zamena sijalice iz plafonjere i slično. Procenjuje se da u Srbiji trenutno ima oko 150-200 ljudi s ovom retkom bolešću.
Ljudi sa ahondroplazijom izloženi su konstantnom verbalnom maltretiranju, kao nijedna druga populacija osoba sa invaliditetom. Često nas nazivaju patuljcima, kepecima, midžetima, obeležavaju nas tako i u kinematografiji, pozorištu, što izuzetno otežava i onako težak položaj naše populacije, a mi svakako poput ostalih ljudi imamo pravo na naše dostojanstvo. To posebno boli kada ste dete, mada boli uvek, da se ne lažemo, bez obzira koliko godina imate. Sve to dovodi do ozbiljnih psiholoških posledica, gubitak samopouzdanja, depresija, anksioznost, pojave suicidnih misli… Međutim, ono što najviše boli jeste izostanak sistemske zaštite ljudi sa ahondroplazijom u Srbiji.
Upravo svi ovi navedeni problemi s kojima se svakodnevno suočavamo naveli su nas da se samoorganizujemo i organizujemo Prvi nacionalni dan osoba obolelih od ahondroplazije u Srbije. Prvom nacionalnom danu prisustvovali su pored obolelih i roditelji dece s ahondroplazijom iz čitave Srbije.
Svojim prisustvom punu podršku u obeležavanju našeg dana pružili su nam gdin Stefan Živković, iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, gdin Darko Smiljanić, gradski većnik za oblast socijalne zaštite, gđa Aleksandra Marić, predsednica Udruženja dobročinitelja „Mali Princ“ iz Apatina, kao i gđa Dejana Draškić, predsednica Udruženja građana „Anđeli Severa“ iz Bačke Topole.
Nacionalni dan obolelih od ahondroplazije otvorio je Milan Grahovac, predsednik Pokreta malih ljudi Srbije sledećim rečima:
– Dragi saborci, dragi gosti i poštovani predstavnici medija, dobrodošli na Nacionalni dan osoba obolelih od ahondroplazije. Veliko mi je zadovoljstvo što danas ovde vidim veliki broj novih lica, koji su spremni da se izbore za prava svoje dece, za prava omladine i starije populacije osoba izrazito niskog rasta. Osnovni zadatak u narednom periodu je da se izborimo da deca s ahondroplazijom dobiju inovativnu terapiju lekom Vokszogo (VOXZOGO) kao i da po prvi put osobe s’ahondroplazijom budu prepoznati i sistemski zaštićeni kroz novi Pravilnik o telesnim oštećenjima.
Nakon Grahovca učesnicima se obratio Stefan Nikolić iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije – NORBS:
– Кao savez udruženja izuzetno nam je drago da vidimo da su naše članice aktivne i da vredno rade na promovisanju retkih bolesti i uključivanju podizanju svesti među građinama i među svojim članovima. Izuzetna nam je čast da možemo zajedno da sarađujemo sa Pokretom malih ljudi Srbije na menjanju svesti kod građana o retkim bolestima, ali i na sistemskim promenama kako bismo mogli da poboljšamo kvalitet života obolelih od retkih bolesti na teritoriji Srbije.
Darko Smiljanić, gradski većnik za socijalnu zaštitu takođe je istakao da mu je veliko zadovoljstvo što se danas nalazi zajedno sa osobama s’ ahondroplazijom na obeležavanju Nacionalnog dana obolelih od ahondroplazije i poručio da:
– Naš zadatak je da se afirmiše razvoj invalidske zaštite u okviru socijalne zaštite. Svakako da će Grad Sombor i u narednom periodu izlaziti u susret preko javnih konkursa i u svakom vidu svim organizacijama, osobama, kojima je to potrebno što se tiče same socijalne oblasti. Moram da kažem da se Grad Sombor trudi da preko svih usluga koje postoje, što se tiče ličnih i personalnih asistenata, ličnog pratioca, zadovolji potrebe svih korisnika i da će u narednom periodu gledati da te usluge unapredi u skladu sa svojim mogućnostima.
Učesnike skupa pozdravile su još i Danica Maletić ispred Udruženja dobročinitelja „Mali Princ“ iz Apatina i Dejana Draškić iz Udruženja građana „Anđeli Severa“ iz Bačke Topole.
Nacionalni dan osoba obolelih od ahondroplazije Srbije obeležen je u okviru projekta „Budi svoj(a), ne boj se!“ finansiranog iz budžeta Grada Sombora.
Pored redovnih aktivnosti domaćini su se potrudili da učesnike skupa povedu na vožnju katamaranom Velikim bačkim kanalom. Ovim putem se neizmerno zahvaljujemo našoj Antoniji Nađ Кosanović, gradskoj većnici za oblast sporta, dece, omladine i zdravstva. Takođe, veliku zahvalnost dugujemo i na daleko poznatim somborskim fijakeristima koji su besplatno provozali decu s’ ahondroplazijom ulicama našeg Ravangrada i time pokazali humanost na delu.
Nacionalni dan osoba obolelih od ahondroplazije završen je dodelom priznanja. Zahvalnice za izuzetan doprinos dobili su Grad Sombor, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS, Opština Svrljig, PU „Poletarac“ iz Svrljiga, Restoran i prenoćište „Кaribo“ Sombor, kao i Udruženje dobročinitelja „Mali Princ“ iz Apatina, te Udruženje građana „Anđeli Severa“ iz Bačke Topole, kao i svi učesnici ovogodišnjeg skupa iz Кikinde, Belegiša, Svrljiga, Кraljeva, Leskovca, Batajnice, Novog Sada, Čonoplje, Sombora…
