Nacionalna organizacija osoba obolelih od ahondroplazije, Pokret malih ljudi Srbije, izdala je zvanično saopštenje za javnost o podnošenju inicijative resornom ministarstvu za izmenu i dopunu važećeg Pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja. Saopštenje vam prenosimo u celosti.
„Nacionalna organizacija osoba obolelih od ahondroplazije, Pokret malih ljudi Srbije, sa velikim zadovoljstvom obaveštava javnost da je u utorak, 27. septembra 2022. podnela zvaničnu inicijativu Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja za izmenu i dopunu važećeg Pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja.
Inicijativu smo podneli na osnovu postignutog dogovora sa sastanka održanog 15. septembra 2022. godine, sa početkom u 12 časova u prostorijama Sektora za penzijsko I invalidsko osiguranje, ul. Makedonska 4, između predstavnika Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, predstavnika Republičkog fonda za penzijsko invalidsko osiguranje i predstavnika Pokreta malih ljudi Srbije.
Razlog zbog čega podnosimo inicijativu je taj što važeći pravilnik uopšte ne prepoznaje osobe sa ahondroplazijom kao osobe sa telesnim oštećenjem, te su na osnovu toga osobe sa ahondroplazijom lišene i diskriminisane niza prava iz domena socijalne zaštite, a koje ostvaruju ostale kategorije osoba sa invaliditetom. Izmenom i dopunom važećeg Pravilnika o utvrđivanju telesnog oštećenja ispravila bi se višedecenijska nepravda prema licima sa ahondroplazijom, kao i prema licima obolelim od drugih genetskih i retkih bolesti, koje za posledicu imaju očigledan invaliditet.
Na ovaj način osobama sa ahondroplazijom bilo bi omogućeno pravo na ostvarivanje prava na tuđu negu i pomoć na osnovu zdravstvenog stanja, uvećan dodatak na tuđu negu i pomoć, pravo na uvoz specijalizovanih (prilagođenih) automobila, specijalizovanih skutera za OSI bez carine i PDV-a, pravo na povlašćene karte u domaćem drumskom i železničkom saobraćaju, pravo na parking nalepnice namenjenih OSI licima koji imaju minimum 75% telesnog oštećenja i mnoge druge pogodnosti iz domena socijalne zaštite.
Predložili smo da se izmenama i dopunama osobe sa ahondroplazijom na osnovu bolesti kategorišu po jednom osnovu kao lica sa 100% telesnim oštećenjem, kao što je to regulisano važećim pravilnikom kod kategorije lica tipičnog razvoja koje imaju amputirane obe podlaktice ili ih pak nemaju od rođenja, jer je funkcionalnost obe kategorije lica na osnovu funkcionalnosti gornjih ekstremiteta identična (npr. na plivačkim takmičenjima pod pokroviteljstvom Svetskog paraolimpijskog saveza obe kategorije lica se takmiče u istoj kategoriji).
Ovo je samo jedan od brojnih razloga zbog čega bi lica sa ahondroplazijom trebali da dobiju po osnovu bolesti 100% telesno oštećenje. Treba naglasiti da je ahondroplazija genetska bolest, nastala u neonatalnom periodu mutacijom koštanog hromozoma FGFR3, da osobe sa ahondroplazijom imaju sve i jednu kost nerazvijenu, nesrazmernu i deformisanu, koja i te kako otežava njihovu funkcionalnost i samostalnost. Prema rečima svetski priznatog makedonskog endokrinologa, prof. dr Zorana Gučeva, ahondroplaziju nikako ne treba gledati kroz prizmu izrazito niskog rasta kao što je to do sada bio slučaj, već kao ozbiljnu genetsku retku bolest koja prouzrokuje niz zdravstvenih, socioloških problema. Od zdravstvenih problema ističe trajni invaliditet, a od socioloških ističe da osobe sa ahondroplazijom žive u svetu gde skoro ništa nije prilagođeno zadovoljavanju njihovih osnovnih potreba, gde su meta svakodnevnih poruga, ismevanja, ružnih komentara i da sve ovo utiče na celokupan kvalitet zdravlja lica sa ahondroplazijom.
Ahondroplazija je najstarija dokumentovana retka bolest na svetu i najučestalija je koštana displazija od 600 do sada registrovanih koštanih displazija. „Od 855 dece sa ahondroplazijom premine njih 12 u najranijem detinjstvu, 50% osoba sa ahondroplazijom ima ozbiljnih problema sa sluhom, te da su im potrebni slušni aparati, imaju povećan rizik od poremećaja disanja u toku spavanja, a kod adolescenata i odraslih javlja se problem sa stenozom spinalnog kanala, gde je uglavnom potrebna hirurška intervencija.“ – poznati nemački pedijatar – endokrinolog dr Klaus Monike sa Univerzitetske klinike za decu iz Magdeburga, o ahondroplaziji na Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima, održanoj od 23. do 25. septembra 2022. godine u Ohridu”.
