Roditelji dece obolele od retkih bolesti dobiće jednokratnu pomoć države u iznosu od 25.000 dinara, država će obezbediti vaučere za kupovinu lekova i suplemenata u visini od 35.000 dinara godišnje po osobi, vaučer za rehabilitaciju u banjama, planinama i na moru preko Crvenog krsta u visini od 50.000 dinara za porodicu, a pomagaće i po pitanju neophodnih pomagala, najavio je predsednik Srbije Aleksandar Vučić tokom susreta sa predstavnicima udruženja, roditeljima i decom obolelom od retkih bolesti u Predsedništvu.
Ukupna predviđena izdvajanja za ovu godinu iznose 7,2 milijarde dinara, a predsednik je najavio i dodatna ulaganja od oko 320 miliona dinara za gorepomenutu dodatnu podršku obolelima. On je naglasio da će u Programu za Srbiju do 2027. godine posebna pažnja da se obrati na retke bolesti, na inovativne lekove.
– Da ne može da se dogodi da u regionu neki lek bude dostupan pacijentima, a da u Srbiji ne bude dostupan – rekao je Vučić.
Kako je naveo, postoje neki lekovi za “decu leptire” koji se danas ili ispituju ili dobijaju u Francuskoj i Nemačkoj, dodavši da će se gledati da budemo treći u Evropi po tom pitanju i da sa takvom vrstom podrške nastavimo.
Supruga predsednika Tamara Vučić istakla je da je Srbija od 2013. godine uložila velika sredstva za lečenje dece obolele od retkih bolesti, a da je možda najvažniji korak formirano odeljenje za lečenje pacijenata od retkih bolesti pri Ministrastvu za brigu o porodici i demografiju.
Ona je dodala da je danas u Srbiji broj pacijenata obolelih od retkih bolesti koji se leče 693. Prema procenama, onih koji imaju neku retku bolest, ali za nju ne postoji terapija, ima više od 10.000.
Procenjuje se da oko 350 miliona osoba u svetu ima dijagnozu retke bolesti, a najviše su pogođena deca – čak njih 75 odsto, dok petu godinu života ne doživi čak 30 odsto dece, što je posledica ovih bolesti. Za većinu retkih bolesti ne postoji lek, te iz tog razloga odgovarajuće lečenje ili medicinska nega, uz celokupan set podrške kroz različite društvene aktivnosti, mogu da poboljšaju kvalitet i dužinu života obolelih, saopšteno je svojevremeno iz Ministarstva za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog. Zato svako od nas treba da pruži podršku i da iskaže empatiju i solidarnost prema osobama koje su pogođene retkim bolestima.
O retkim bolestima javnost malo zna. Možda je u Srbiji najpoznatija spinalna mišićna atrofija ili SMA, zbog koje su dobri ljudi u više navrata skupljali novac da deca obolela od nje mogu da kupe taj najskuplji lek na svetu. U Srbiji, odlukom Skupštine Srbije, deca obolela od SMA besplatno dobijaju neophodnu terapiju koja se meri milionima evra, a od septembra se u svim porodilištima u Srbiji sprovodi besplatan skrining na ovu bolest. Prvo dete u Srbiji koje je primilo ovaj lek upravo o trošku RFZO jeste Lav Teodorović.
– Ovakva podrška neizmerno znači. Pored finansijskog momenta, koji nije zanemarljiv, sama pomisao da država brine o najranjivijima u društvu, a to su upravo osobe sa retkim bolestima, sve nas je dirnula. Načinjen je nemerljiv pomak u lečenju i brizi o retkim bolestima i ovo je nešto što nam je pokazalo da možemo da očekujemo napredak i u narednom periodu i da se o ovim pacijentima na svaki način brine – ističe za 24sedam Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti NORBS.
Ona ističe podatak da su se 2012. godine u Srbiji lečila četiri pacijenta obolela od retkih bolesti, a da je danas taj broj skoro 700.
– I ta činjenica govori u kojoj meri je napravljen napredak. Bićemo treća zemlja u Evropi koja će lečiti “decu leptire”. Broj bolesti koje se leče mnogo je uvećan, ide se ka tome da se, čim se odobri terapija u Evropi, odmah uvede i u Srbiji. Trebalo bi napomenuti – jer ne znaju ni svi pacijenti za to – da je promenjen Pravilnik o tumačenju telesnog oštećenja u vezi s tuđom negom i pomoći. Sada i ti pacijenti imaju mogućnost da ostvare ovo pravo u zavisnosti od stanja u kom se nalaze. To je ogromna stvar i prvi put su retke bolesti tu uvedene – napominje Olivera Jovović.
Ističe da ih je beskrajno obradovalo što je pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju oformljena organizaciona jedinica koja se bavi retkim bolestima, a u kojoj su i dva predstavnika pacijenata.
– Važno je da je prepoznato da je porodica stub čitavog društva. Jer samo za pet procenata retkih bolesti postoji terapija, a svima je neophodna podrška. Sve veći broj njih bude o trošku države upućeno i na lečenje u inostranstvo, kada terapiju ne mogu da dobiju u zemlji. Istakla bih i Pravilnik o medicinsko-tehničkim pomagalima koji je promenjen, gde su takođe uvršćene stvari vezane za retke bolesti, a on će se, danas smo čuli, još menjati, jer će biti pridodata još neka pomagala koja do sada nisu bila njime obuhvaćena. U saradnji sa RFZO i celom državom učinjene su revolucionarne stvari. Pomisao da je supruga predsednika, Tamara Vučić, na svakom događaju vezanom za retke bolesti govori nam da nismo sami. Današnji događaj je to i dokazao. Svi su bili dirnuti govorom i gospođe Tamare Vučić i predsednika Srbije, a imali smo priliku da podelimo iskustva i sa ministarkom Darijom Kisić i direktorkom RFZO Sanjom Radojević Škodrić – napominje Olivera Jovović.
Dodaje da su u najvećem broju među obolelima upravo deca, ali da se uz terapije koje su uvedene i inovativne lekove životni vek sve više produžava. Broj obolelih u Srbiji nije trenutno precizno utvrđen, ali sa digitalizacijom u zdravstvu uskoro bi trebalo da se dobije i taj registar.
