Briga o zdravlju stanovništva predstavlja jedan od prioriteta svakog društva, a posebna pažnja neophodna je obolelim licima. Prema poslednjim zvaničnim podacima, u Srbiji od retkih bolesti pati gotovo pola miliona stanovnika, pa je neophodno upoznati se bliže sa samim pojmom retkih bolesti, šta pod njih potpada i koji su načini lečenja istih, te kako pojedinci iz zajednice mogu da doprinesu lakšem životu onih koji od ovih bolesti boluju. Zbog toga se, širom Srbije, pa i Autonomne pokrajine Vojvodine, organizuju brojne tribine na kojima se govori upravo o ovoj važnoj temi. Jedna od takvih tribina, pod nazivom „Zajedno za retke“, održana je u Somboru, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Prilikom tribine, zainteresovani su mogli da čuju mnogo korisnih informacija, a jedan od učesnika iste, Milan Grahovac, predsednik Udruženja „Ahondroplazija“ Srbija, govori više o tematici tribine.
„Ova tribina zove se „Zajedno za retke“. Tu spadaju osobe sa invaliditetom, i osobe sa retkim bolestima, koje za posledicu svoje bolesti imaju invaliditet. Osnovni cilj projekta jeste da donosioci odluka prepoznaju potrebe osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom, i da se unapredi njihova socijalna zaštita na nivou republike, na nivou pokrajine i na nivou gradskih institucija“.
Budući da je tribina deo NORBS-ovog šireg projekta, učešće na istoj uzeo je i koordinator za projekte iz ove organizacije, Stefan Živković, koji je naglasio značaj projekta i njegovu važnost za sve obolele od retkih bolesti.
„Prvobitna namera tribine je da vidimo šta je to na lokalnom nivou što se nudi iz servisa socijalne zaštite za osobe sa retkim bolestima i osobe sa invaliditetom. Druga namera je da otvorimo dijalog između donosioca odluka na lokalnom nivou i udruženja koja okupljaju osobe sa retkim bolestima, i osobe sa invaliditetom, i da kroz taj neki dijalog dođemo do toga da vidimo šta je to što je dobro, a gde je prostor šta se može dalje unaprediti“.
Lokalne samouprave širom Vojvodine podržale su projekat, a somborska Gradska uprava posebno je posvećena rešavanju problema ljudi koji boluju od retkih bolesti. U to ime, tribinu je podržala i gradska većnica Antonija Nađ Kosanović, koja je zadužena, između ostalog, za oblast zdravstva. Kako ističe Živković, Grad Sombor veoma visoko se kotira na listi sredina koje prepoznaju značaj ulaganja u ovu oblast.
„Upoznati smo da Grad Sombor prednjači što se tiče tog izdvajanja ili podrške osobama sa invaliditetom, tako da se nadamo da možemo zajednički pokrenuti taj neki talas da se i druge opštine i gradovi u Srbiji priključe tome, nadam se da ćemo ostvariti samim tim neku saradnju i započeti neke nove stvari“.
Tokom tribine, govornici su zaključili da je, na polju zdravstvene zaštite, urađeno mnogo, ali da još izazova ima u oblasti socijalne zaštite lica sa retkim bolestima. O borbi za bolje uslove ovih lica, govori predsednica NORBS, Olivera Jovović.
„Ovakve tribine, ustvari ovakvi događaji jesu jedini model i jedini način da se krene nabolje, jer negde ako pogledamo od 2012. godine, od kada se mnogo više priča o retkim bolestima, zdravstvena zaštita je regulisana, u određenoj meri. Naravno, nije sve idealno, i neće biti skoro idealno, ali da kažemo da ide nabolje, i da negde smo došli do onog nivoa da možemo da se pohvalimo da to je kako treba. Međutim, socijalna zaštita je nešto što je zaista manjkavost čitavog sistema, i ako pričamo o problemima osoba sa retkim bolestima, onda pričamo upravo o sistemu socijalne zaštite. A, da bismo skrenuli pažnju, baš ovakve tribine tome služe, jer vrlo često, kada je socijalna zaštita u pitanju, sve zavisi od lokalne samouprave. Zato je bitno, ne samo u Beogradu, gde mi održavamo sa Ministarstvom konstantne sastanke, nego baš i na ovakvom primeru, pokazati kako to može da se reši“.
Unapređenje položaja lica sa retkim bolestima i lica sa invaliditetom predstavlja jedan od najvažnijih poslova koje obavljaju združeno najviši državni organi, organi Autonomne pokrajine, kao i lokalne samouprave. Pomaci su, prema svemu što smo čuli, vidni, ali posla ima još – dosta. Ovo ujedno predstavlja i svojevrstan apel celokupnom stanovništvu da im njihove komšije, prijatelji i rodbina, koji boluju od nekih od retkih bolesti, budu podsticaj da se i sami uključe u borbu za bolje uslove ovih ljudi. To je način da zajednica funkcioniše kao jedno, te da svi imaju ravnopravne uslove za život.
OVAJ PROJEKAT JE SUFINANSIRAN IZ BUDŽETA POKRAJINSKOG SEKRETARIJATA ZA KULTURU, JAVNO INFORMISANJE I ODNOSE S VERSKIM ZAJEDNICAMA.
